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Wenn Kinder und Jugendliche körperlich chronisch krank sind - Psychische und soziale Entwicklung, Prävention, Intervention
Vorwort
6
Der Herausgeber
8
Inhaltsverzeichnis
10
Die Autoren
16
1 Medizinische Grundlagen
18
1.1 Definition
19
1.2 Früherkennung von chronischen Krankheiten
19
1.3 Betreuung von chronisch kranken Kindern und Jugendlichen
20
1.4 Häufigkeit von chronischen körperlichen Krankheiten im Kindesund Jugendalter
21
1.5 Beispiele für chronische körperliche Krankheiten im Kindesund Jugendalter
22
1.5.1 Unterschiedliche Verlaufsformen bei chronischen Erkrankungen
22
1.5.2 Unterschiedliche Behandlungsformen bei chronischen Erkrankungen
26
1.5.3 Unterschiedliche Auswirkungen chronischer Erkrankungen auf die Lebensführung
30
Weiterführende Literatur
33
2 Kindliche Krankheits konzepte
34
2.1 Theoretische Grundlagen der Entwicklung von Krankheitskonzepten
35
2.1.1 Stufenförmiger Entwicklungsverlauf
35
2.1.2 Kontinuierlicher Entwicklungsverlauf
38
2.2 Die Entwicklung biologischen Basiswissens
39
2.3 Entwicklungslinien bei der Entstehung von Krankheitswissen
40
2.3.1 Unmittelbar erfahrbare versus erschlossene Wirklichkeit
40
2.3.2 Irrationale versus realistische Erklärungskonzepte
41
2.3.3 Übergeneralisierte versus krankheitsspezifi sche Erklärungskonzepte
42
2.3.4 Physische versus psychophysische Erklärungskonzepte
42
2.3.5 Egozentrismus versus Perspektivübernahmefähigkeit
43
2.4 Verständnis und Bewältigung von Schmerzen
43
2.5 Kindliche Auff assungen über Tod und Sterben
44
2.6 Erhebung von Krankheitsvorstellungen
46
Literatur
48
3 Stressbewältigung und Krankheitsmanagement bei chronischer Krankheit in Kindheit und Adoleszenz
50
3.1 Einführung
51
3.2 Entwicklungskontext, besondere Lebenslagen und Wohlbefi nden
52
3.2.1 Diversität in den Erfahrungen: Art, Dauer und Verlauf der Erkrankung
52
3.2.2 Einheitliche, gemeinsame Belastungen und Veränderungen
52
3.3 Krankheitsmanagement und Bewältigung bei Kindern und Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen
54
3.3.1 Krankheitsmanagement, Adherence und Compliance: Alterseff ekte und Einfl ussfaktoren
54
3.3.2 Individuelles Bewältigungsverhalten der erkrankten Kinder und Jugendlichen
55
3.2.3 Individuelles Bewältigungsverhalten und Bezug zur Symptombelastung und elterlichen Reaktionen
56
3.4 Familien mit chronisch kranken Kindern und Jugendlichen: elterliche und familiäre Bewältigungsstile
57
3.4.1 Krankheit der Kinder im Kontext der Familie: neue Aufgaben und Belastungen, Umstrukturierung von Rollen
57
3.4.2 Elterliche Krankheitsbewältigung
58
3.4.3 Familiäre Bewältigungsstile: die Familie als Einheit
60
3.5 Abschließende Bemerkungen zu Interventionen
61
Literatur
62
4 Auswirkungen chronischer Erkrankungen auf die psychische Gesundheit von Kindern und Jugendlichen
66
4.1 Theoretische Überlegungen
67
4.2 Ergebnisse von Vergleichsstudien
69
4.2.1 Methodisches Vorgehen
69
4.2.2 Mittlere Unterschiede zwischen chronisch Kranken und Gesunden
70
4.2.3 Vergleich verschiedener Krankheitsbilder
71
4.2.4 Der Einfluss weiterer Studienmerkmale
78
4.3 Zusammenfassung
79
Literatur
82
5 Die Realisierung von Entwicklungsaufgaben bei chronisch erkrankten Kindern und Jugendlichen
84
5.1 Die Bedeutung von Entwicklungsaufgaben
86
5.2 Schwierigkeiten beim Lösen von Entwicklungsaufgaben
86
5.3 Entwicklungsaufgaben der Kindheit
87
5.3.1 Laufen lernen/ Motorische Entwicklung
87
5.3.2 Nahrungs- und ausscheidungsbezogene Aufgaben
88
5.3.3 Kulturelle Fertigkeiten erlernen (Sprechen, Lesen, Schreiben, Rechnen)
88
5.3.4 Entwicklung eines Gewissens (des moralischen Bewusstseins)
89
5.3.5 Erste Autonomie entwickeln
89
5.3.6 Entwicklung des Spielens
90
5.3.7 Entwicklung von Einstellungen und Konzepten gegenüber sozialen Gruppen und Institutionen
90
5.4 Entwicklungsaufgaben im Jugendalter
91
5.4.1 Identitätsentwicklung
91
5.4.2 Vorbereitung auf den Beruf (Berufswahl und Erwerb von berufl ichen Kompetenzen)
91
5.4.3 Autonomie
92
5.4.4 Aufbau von Partnerschaftsbeziehunge n
92
5.4.5 Entwicklung eines Wertesystems und sozial verantwortungsvolles Handeln
93
5.5 Entwicklungsaufgaben, die im Kindesund Jugendalter bedeutsam sind
93
5.5.1 Geschlechtsunterschiede erlernen (Kindheit) und Übernahme der männlichen bzw. weiblichen Geschlechtsroll e (Jugendalter)
93
5.5.2 Einstellungen gegenüber sich selbst und seinem Körper entwickeln (Kindheit) und seinen eigenen Körper akzeptieren (Jugendalter)
94
5.5.3 Den Umgang mit Gleichaltrigen lernen (Kindheit) und Aufbau von Peerbeziehunge n (Zugehörigkeit zu Gruppen von Gleichaltrigen; Ju
95
5.6 Fazit
95
Literatur
96
6 Belastungen der Eltern chronisch körperlich kranker Kinder
100
6.1 Theoretischer Hintergrund
101
6.2. Fragestellungen der vorliegenden Metaanalyse
104
6.3 Methode
106
6.4 Ergebnisse
107
6.4.1 Charakteristika der einbezogenen Studien
107
6.4.2 Unterschiede zwischen Eltern chronisch kranker und gesunder Kinder
107
6.4.3 Der Einfluss von Studienmerkmalen
108
6.5 Diskussion
110
6.5.1 Einschränkungen in der elterlichen psychosozialen Anpassung
110
6.5.2 Zusammenhänge der elterlichen Belastungen mit Merkmalen des Erkrankten
111
6.5.3 Einschränkungen der Studie und Schlussfolgerungen
112
Literatur
114
7 Geschwister chronisch kranker Kinder und Jugendlicher
118
7.1 Einleitung
119
7.2 Sind Geschwister chronisch kranker Kinder und Jugendlicher in ihrer Entwicklung gefährdet?
120
7.2.1 Kategorialer versus nonkategorialer Ansatz
121
7.2.2 Ergebnisse der Risikoforschung
122
7.2.3 Risiken für die Entwicklung von Geschwistern chronisch kranker Kinder und Jugendlicher
125
7.3 Die Geschwisterbeziehung
128
7.3.1 Die Rollenbeziehung zwischen den Geschwistern
128
7.3.2 Ausmaß des Geschwisterkontakts
129
7.3.3 Qualität der Geschwisterbeziehung
129
7.4 Unterstützung und Förderung von Geschwistern chronisch kranker Kinder
130
7.5 Fazit und Schlussfolgerungen
131
Literatur
132
8 Auswirkungen chronischer körperlicher Erkrankungen auf Schule und Unterricht
136
8.1 Pädagogische Ausgangssituation
137
8.1.1 Perspektive der Ressourcen und Kompetenzen
137
8.1.2 Perspektive der Problemlagen und Erschwernisse
138
8.2 Orte schulischer Förderung
138
8.2.1 Allgemeine Schule
139
8.2.2 Förderschule
139
8.2.3 Schule für Kranke
140
8.3 Erfahrungen und Wissen bei Lehrerinnen und Lehrern
140
8.4 Schulrechtliche Rahmenbedingungen
141
8.4.1 Umgang mit Daten
141
8.4.2 Medikamentengabe, Verhalten im Notfall
141
8.4.3 Nachteilsausgleich
141
8.5 Konsequenzen für Schule und Unterricht – Umgang mit der Erkrankung im Schulalltag
143
8.5.1 Didaktische Konzepte
143
8.5.2 Anforderungen an Lehrerinnen und Lehrer
144
8.5.3 Kooperation und Zusammenarbeit mit den Eltern
145
8.5.4 Zusammenarbeit mit der kranken Schülerin bzw. dem kranken Schüler
146
8.5.5 Angebote für Mitschülerinnen und Mitschüler
146
8.5.6 Sportunterricht
147
8.6 Fazit
148
Literatur
149
9 Prävention chronischer körperlicher Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter
152
9.1 Ausgangssituation
154
9.1.1 Häufigkeit chronischer Erkrankungen
154
9.1.2 Versorgungsbedarf
154
9.2 Präventive Interventionen
155
9.2.1 Allgemeine und spezifi sche Strategien
155
9.2.2 Übersicht zu Präventionsansätzen
156
9.2.3 Fazit zu den bestehenden Programmen
161
9.3 Schlussfolgerungen und Ausblick
162
Literatur
164
10 Kindzentrierte Interventionen bei chronischen Erkrankungen
168
10.1 Theoriebasierte Intervention
169
10.2 Übergeordnete Fragen der klinisch-psychologischen Diagnostik und Behandlungsplanung
174
10.3 Differenzielle Therapieindikation zwischen allgemeiner Psychotherapie vs. spezifischer Stärkung des Krankheitsmanagements
175
10.4 Krankheitsund Selbstmanagement
176
10.5 Kindzentrierte Module des Krankheitsund Selbstmanagements
177
10.5.1 Modul: Vermittlung von Wissen sowie Aufbau funktionaler Erwartungen zu Krankheit und Behandlung
177
10.5.2 Modul: Kompetenzen für die Kontrolle einer akuten Krankheitskrise
178
10.5.3 Modul: Stärkung von Behandlungsmotivation und Compliance
180
10.6 Schlussbemerkung
181
Literatur
181
11 Familienbezogene Inter ventionen und Eltern arbeit
184
11.1 Rolle der Eltern und der Familie
185
11.2 Bedürfnisse von Eltern
187
11.3 Formen des Einbezugs von Eltern und Familie
189
11.4 Wirksamkeit familienorientierter Interventionen
191
11.4.1 Wirksamkeit familienbezogener Interventionen am Beispiel Adipositas
193
11.4.2 Programme zur Unterstützung der Geschwisterkinder
196
11.5 Ausblick
196
Literatur
198
12 Schlussfolgerungen für Forschung und Praxis
202
Literatur
208
Stichwortverzeichnis
210
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