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Genomforschung - Politik - Gesellschaft - Perspektiven auf ethische, rechtliche und soziale Aspekte der Genomforschung
von: Erich Grießler, Harald Rohracher
VS Verlag für Sozialwissenschaften (GWV), 2010
ISBN: 9783531926476 , 262 Seiten
Format: PDF, OL
Kopierschutz: Wasserzeichen
Preis: 26,96 EUR
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Genomforschung - Politik - Gesellschaft - Perspektiven auf ethische, rechtliche und soziale Aspekte der Genomforschung
Inhaltsverzeichnis
6
Einleitung
7
ELSA in der Genomforschung – eine vorübergehende Erscheinung?
13
1 Einleitung – das Entstehen der ELSA Forschung
14
2 Unterschiedliche Ansätze in den USA und Europa
15
3 ELSA in Österreich
17
4 Deutsche ELSA Forschung
18
5 ELSA in weiteren europäischen Ländern
18
6 Forschungsthemen
20
7 Finanzierung
20
8 ELSA Themen in der EU
21
9 Transnationale ELSA Forschung in Europa
22
10 ELSA in anderen Wissenschaftsgebieten
22
11 Ein Nutzen bzw. Ziel der ELSA Forschung?
23
12 Der „Neue Sozialvertrag“ für die Wissenschaft
25
13 Sozial robustes Wissen
26
14 Beteiligung der Öffentlichkeit
28
Anmerkungen
30
Literatur
31
Experimente partizipativer ELSA-Forschung
32
1 Einleitung
33
1.1 Die performative Dimension partizipativer Räume
37
1.2 Sprechrollen und Sprechpositionen: Partizipative Räume als Maschinerien zur Erzeugung von Öffentlichkeiten und Wissenschaften
38
1.3 Techno-politische Kulturen: Die Bedeutung des breiteren gesellschaftspolitischen Rahmens partizipativer Methoden
39
1.4 Wissenschaft und Öffentlichkeit in der österreichischen techno-politischen Kultur
40
2 Drei Experimente partizipativer ELSA-Forschung
42
2.1 Die performative Dimension methodischer Räume
45
2.2 Sprechrollen und -positionen
51
2.3 Kontexte und Adressaten der Reflexion
55
3 Abschließende Überlegungen: Partizipation, Methodenpolitik und die Verantwortung der ELSA-Forschung
59
Anmerkungen
63
Literatur
64
Antizipierte Technikkontroversen als Governance-Problem
67
1 Technikkontroversen und ihre Rahmungen
69
2 Governance-Regimes
74
3 Emerging Technologies und antizipatorische Governance
78
4 Zum Funktionswandel von Expertise
84
5 Resümee
89
Anmerkungen
90
Literatur
92
„Praxis heißt, es ist ein üblicher Vorgang“. Politische Praktiken in der Regierung biomedizinischer Technologien in Österreich1
97
1 Einleitung
98
2 Was sind biomedizinische Technologien?
101
3 Gouvernementalität – zur Regierungsrationalität biomedizinischer Technologien
102
4 Grundelemente soziologischer Praxistheorien
103
5 Konzeptionen politischer Praxis
106
6 Definition politischer Praxis: Verortung, Abgrenzung und interne Differenzierung
107
6.1 Verortung politischer Praktiken – politisches Feld und Staatlichkeit
108
6.2 Sequenzielle Elemente politischer Regierungsprozesse – zur Definition politischer Praktiken
110
6.3 Differenzierung politischer Praktiken
111
7 Politische Praktiken in Ministerium und Nationalrat: Empirische Analyse von Gesetzgebungsprozessen im biomedizinischen Feld
113
7.1 Ministerium
114
7.1.1 MinisterInnen
114
7.1.1.1 „Politisch entscheiden“
114
7.1.1.2 „Sich informieren“
115
7.1.1.3 „Kämpfen“
116
7.1.2 BeamtInnen
117
7.1.2.1 Ein Gesetz machen
117
7.1.3 Zum Verhältnis zwischen MinisterInnen und BeamtInnen
120
7.1.3.1 Hierarchie und Eigeninitiative
120
7.1.3.2 Grenzen
121
7.1.3.3 Spannungen
121
7.1.3.4 Loyalität
122
7.2 Nationalrat
123
7.2.1 Praxis der Nicht-Praxis
124
7.2.2 Einzementieren
124
7.2.3 Aufpassen, Positionen besetzen und nutzen
125
7.2.4 Dissens artikulieren
126
8 Zusammenfassung
127
Anmerkungen
130
Literatur
131
Interviews
135
Genetisches Testen: ELSA im Kontext medizinischer Anwendungen
136
1 Einleitung
137
2 Forschungszugang
138
3 Verwendete Daten und Methoden
141
4 Entwicklungen
142
4.1 Pränataldiagnostik
142
4.2 Neugeborenenscreening
145
5 Diffusion
148
6 Geneticization
149
6.1 Neugeborenenscreening
150
6.2 Pränataldiagnostik
155
7 Diskussion: Geneticization revisited
157
8 Schlussbetrachtungen
159
Anmerkungen
161
Literatur
162
Die Diskussion der genetischen Beratung in der politischen, klinischen und juristischen Domäne Österreichs
165
1 Einleitung
166
1.1 Fragestellung
166
1.2 Methoden
168
2 Die politische Domäne
170
2.1 GTG 1994
170
2.2 Gentechnikbuch 2002
170
2.3 Novelle des GTG 2005
172
2.4 AkteurInnen und Arenen
173
2.4.1 Arenen der PolitikerInnen
174
2.4.2 Arenen der Verwaltung
176
3 Klinische Domäne
179
3.1 Selbstbestimmung
179
3.2 Grenzen von Selbstbestimmung
179
3.3 Ermöglichung von Selbstbestimmung
181
4 Juristische Domäne
184
4.1 Beratung und Aufklärung
184
4.2 Ableitung von Aufklärung und Beratung
185
4.3 Selbstbestimmungsrecht und Mündigkeit
187
4.4 Nondirektivität
188
5 Schlussfolgerungen
189
Anmerkungen
192
Literatur
194
Über „Moralapostel“ und „smooth operators“: Die Praxis der Bioethik im Feld eines österreichischen Biobankenprojekts
199
1 Einleitung1
200
2 Ein sozialwissenschaftlicher Blick auf das Verhältnis von Biobanken und Bioethik
203
3 Vom „Archiv“ . . .
205
4 . . . zum Aufbau der Biobank
207
5 Über „Moralapostel“, „smooth operators“ und das Eigenleben bioethischer Praktiken
211
6 Ein Blick auf die Gegenwart
217
7 Schlussfolgerungen
219
Anmerkungen
220
Literatur
221
Empathografie
226
1 Mit dem Risiko leben, brustkrebskrank zu werden
227
2 Prolog
227
3 Audiovisuelle Methoden
229
3.1 Von Patientinnen lernen
229
3.2 Im Bilde sein
230
4 Weibliche Identität und ihre Verunsicherungen
231
4.1 Mutter und Tochter
231
4.2 Geschichten über die Scham
232
4.3 Vom Risikobewusstsein
233
4.4 Meine Krebsangst
234
4.5 Patientin sein
235
4.6 Dunkle Angst
235
4.7 (M)Ein diagnostizierbarer Körper
236
4.8 Stille Welt
237
5 Empfindung und Pathos im gesellschaftlichen Miteinander
238
5.1 Im Ausnahmezustand
239
5.2 „Staging“ und Evaluierung
240
5.3 Ein Gespür für das Ungewisse
241
5.4 Rollen im Alltag
242
5.5 Vom Be-Greifen
243
6 Aufzeichnungen und Darstellungen von Körperlichkeit
244
6.1 Genetische Beratung
245
6.2 Vorbeugende Brustentfernung
247
7 Epilog
248
Anmerkungen
250
Literatur
250
Autorinnen und Autoren
253
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