Geschwister von Kindern mit Behinderung oder schwerer chronischer Erkrankung in der Familie: Ansätze der sozialen Arbeit und Heilpädagogik

Die Diagnose einer schweren chronischen Erkrankung oder gravierenden Behinderung eines Kindes bedeutet für alle Familienmitglieder eine massive Veränderung der gewohnten Lebenssituation. Die ganze Familie befindet sich am Anfang unter Schock und muss ihr Leben neu sortieren. Erst in den letzten Jahren stieg das Bewusstsein dafür, wie sehr die gesunden Familienmitglieder unter dieser Situation leiden. Die Eltern müssen ihre eigene Betroffenheit überwinden und gleichzeitig dem Kind stärkend und versorgend zur Seite stehen. Für die Geschwister dieser Kinder entstehen durch die neue Familiensituation und die spürbare Belastung der Eltern häufig hohe Verunsicherung, Angst und das Gefühl von Hilflosigkeit. Sie erleben ihre Eltern in ihrer Trauer und Hilflosigkeit, wollen helfen und können es nicht, weil sie selbst noch so klein sind und Unterstützung brauchen. Sie haben eigene Bedürfnisse, die sie zurückhalten müssen und zurückhalten, weil sie neben den Bedürfnissen der kranken oder behinderten Kinder so unwichtig erscheinen. Sie verstehen ganz oft nicht, was in ihrer Familie geschieht. Inzwischen hat sich im Versorgungsbereich der schweren Erkrankungen eine familienorientierter Rehabilitationsarbeit etabliert. Diese findet sich vor allem bei Familien mit krebserkrankten Angehörigen. Bei Familien mit chronisch kranken oder behinderten Kindern ist die familienorientierte und insbesondere geschwistereinbezogene Arbeit noch nicht gut entwickelt und findet fast ausschließlich durch Eigeninitiative in Form von Selbsthilfegruppen statt. Im besonderen Fokus dieser Arbeit sollen die jüngeren Geschwisterkinder der beeinträchtigten Kinder stehen, da die Autorin vermutet, dass für diese Kinder die Situation besonders schwierig ist. Denn aus ihrer Arbeit weiß sie, dass sich viele Eltern deren erstgeborenes Kind eine Beeinträchtigung hat, nach einiger Zeit der Anpassung und Trauer noch ein zweites Kind wünschen. Diese Eltern setzen meist große Hoffnungen und Erwartungen in die Geburt dieses Kindes. Aus pädagogischer Sicht stellt sich die Frage, was geschieht, wenn Eltern bereits vor der Geburt diese Erwartungshaltung gegenüber ihrem Kind annehmen und welche Rolle nehmen die jüngeren Geschwister neben den älteren, beeinträchtigten Kindern ein? Dieses Buch ist den jüngeren Geschwisterkindern behinderter und chronisch erkrankter Kinder gewidmet.

Die Autorin Susanne Jiménez studierte an der Katholischen Hochschule in Berlin Heilpädagogik (B.A.) und an der Fachhochschule Potsdam Soziale Arbeit mit dem Schwerpunkt Familie (M.A.). Bereits während des Studiums sammelte sie als Einzelfallhelferin sowie Mitarbeiterin und später auch Leiterin einer Frühförder- und Beratungsstelle für Familien mit Kindern, die von Behinderung bedroht sind oder eine Behinderung haben, viele praktische Erfahrungen in der Förderung von Kindern sowie Beratung und Begleitung dieser Familien. Diesen Familien und insbesondere den Geschwistern von Kindern mit Behinderung oder einer chronischen Erkrankung ist dieses Buch gewidmet, da die Autorin im Rahmen ihrer praktischen Tätigkeit erfahren hat, welche besondere und zugleich ungesehene Rolle die Geschwister in diesen Familien oft einnehmen.